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February 27 如果看不见,人们说的天空蓝,也只是记忆中白云背后的那片蓝天 “眼前的黑不是黑,你说的白是什么白,人们说的天空蓝,是我记忆中那团白云背后的蓝天……我望向你的脸,却只能看见一片虚无……”
听完《你是我的眼》后我就在想,假如自己眼前突然也变得一片黑暗会怎么样呢?!朋友们的话起初大概只会觉得可怜,然后不久就很正常的或许无意的就忘记你的存在了吧;亲人的话大概也是起初为你难过,时间久了大概也会把你要振作起来当成是理所当然的事了吧;不大熟的人呢,好心的还或许唏嘘一番,当新闻说起也就罢了吧;而陌生人呢,有善心而且主动的人也许还会帮帮、没心没肺的人可能还会拿来取笑、我想多数人看见只是会说:哦,瞎子。所以像以前的我那种悲观厌世的家伙目盲了之后大概会想千方设百计也要自寻短见的。
油然而生的是对那些盲孩子的怜悯和敬佩。十分满足和庆幸能跟他们起一起度过那么一段对我而言既美好而有意义的时光。从中收获的感动和力量不知支撑我渡过了多少无助与煎熬的日夜。
你是我的眼
如果我能看得见,就能轻易的分辨白天黑夜
就能准确的在人群中,牵住你的手 如果我能看得见,就能驾车带你到处遨游 就能惊喜的从背后,给你一个拥抱 如果我能看得见,生命也许完全不同 可能我想要的我喜欢的我爱的,都不一样 眼前的黑不是黑,你说的白是什么白 人们说的天空蓝,是我记忆中那团白云背后的蓝天 我望向你的脸,却只能看见一片虚无 是不是上帝在我眼前遮住了帘,忘了掀开 你是我的眼,带我领略四季的变换
你是我的眼,带我穿越拥挤的人潮
你是我的眼,带我阅读浩瀚的书海
因为你是我的眼,让我看见这世界,就在我眼前 你看,蓝天,多美啊 February 24 Jude和那些花儿……(小小小朋友)安安:白瞳症,双眼无视力。最小的孩子,总闹着要人抱抱,可因为实在太可爱谁见了都想抱他,结果被大家夺来夺去的,抱着后就把头靠在你肩膀上,不时探过头来叫一声:mama...跟他说谢谢,他就双手抱拳给你作揖;说拜拜,他就招招手;说扭一扭,他就脖子扭扭屁股扭扭,简直就是活宝一个,想不疼他都难。 娜娜:青光眼。因为病情比较轻,基本就是个健康的孩子,加上长得人见人爱又很乖巧,才去bethel不久就集万千宠爱于一身了。他们打趣说筹款的时候只要娜娜和我两个往那一站别人就会纷纷捐钱了,说得我俩好像预谋合伙骗钱似的,呵呵。很短的时间内就有家庭把她收养了,后来她留了个西瓜太郎的发型,实在是太cute了!看看,连到医院都被大家爱到不行。 佩芳:视神经萎缩,后自行恢复。假如遗弃她的父母知道她视力恢复的话应该不知有多后悔吧,这么活拨可爱的孩子。不过幸运的是已经被一个美国的家庭收养了,看照片上和睦的一家,应该会过得很幸福的吧。和养父母走的那天带她的妈妈们哭得稀里哗啦的,这个没心没肺的小家伙全然不知,不过也许这样才最好。 爱圆:白内障摘除术后人工晶体植入。我去Bethel做过的第二件最有意义的事情就是发现爱圆和悦维应该做人工晶体植入了。假如我没有发现他们正直最佳手术年龄而错过时机或者因为没有人懂得白内障的医学知识而一直不做人工晶体植入手术的话,我想这两个孩子可能还会一直生活在昏暗模糊的世界里,她们命运可能也会大不相同了吧。特别是爱圆,做完手术后明显爱笑了很多,因为看得见了,以前那一千多度的厚重眼镜也去掉了。每次看到我就一个字一个字吐词清晰的说:“小祝哥哥好!” 悦维:和爱圆的情况一样。见生人就哭,后来好不容易跟她混熟到喂她吃药都不哭了,可是刚刚建立起来的一点小小的信任在一次我带她去医院后又彻底瓦解了。最怕爱哭的小朋友了,在bethel我一见就闪的小孩就只有她了(这句话产生歧义的情况下也是正确的)。 子玲:角膜白斑,眼球震颤。是我把她接到bethel的,那天给她体检完后趁着药效还在,一路扶住她的婴儿椅回去,生怕在车子里颠醒以后大哭,还好她一直睡到底,把仍然熟睡中的她抱下车才长舒了一口气。每次在旁边的时候,她就把手里的玩具塞给我,还给她后又一直塞给我,还‘^_^ 嘻嘻…’的直笑。这么好的孩子仅仅因为眼角膜的问题而成了孤儿,哎。真该倡议一下人去世了以后捐赠眼角膜,让像子玲这样的孩子不用等那么那么的久。 利好:双目失明。吃得也不少可还是瘦得可怜,健胃消食的药也没少吃,也排查了代谢性疾病。难道这就是传说中所有女生都羡慕的长不胖的体质么?! 小新:法诺氏四联症心脏手术术后,双眼球发育不良。这么高难度的手术术后效果非常理想,实在是不幸中之幸事。Joanna最喜欢的小孩,不会说话,只能‘咯嘀咯嘀’的跟着旋律唱,走起路来一歪一歪的像个不倒翁。 腊东:双目失明,听力障碍。在bethel我做的第三件最有意义的事情就是给腊东配了助听器。不过那次没有阿姨跟着而由我单独带他去聋儿医院的经过也实在是太太太难忘了。在车里一点也不听话,一次次自己解开安全带后到处乱爬,给他吃蛋黄派的招数都没效果了。后来把大便大在纸尿裤里,又给他换纸尿裤。在餐馆吃饭的时候在婴儿椅里爬出爬进的,连过来帮忙的服务员都拿她没办法。在检查听力之前给他用完水合氯醛后迟迟不睡觉,身体变软了还在一蹦一蹦的,硬是要你扶着晃来晃去。后来只好又加量,还是不睡,然后领着他转圈圈,差点没吧我累死。最后没想到他烦躁了开始又哭又叫的大闹天宫,医生跑过来说叫我第二天再带他来检查好了,我的妈啊就这样驱车几个小时来这里,受了一通罪以后无功而返,明天还再重复一遍,这……这不简直要人命吗。于是我发挥博取同情的技巧,可是那个中年男医生不买账,后来死缠烂打、连蒙带骗的好不容易说服了医生,没想到这个腊东又开始大闹,于是我心一横,照他屁股就是几巴掌,没想到打哭了没一会儿他就筋疲力尽,加上药效的关系睡着了。经历了这番折腾才终于得以做完检查,而做完检查后他醒来的速度之快差点没让我气得昏死过去,于是又一路拿蛋黄派和饼干哄他回去。我想,经过这次的磨练以后,大概无论多顽劣的小孩我都能对付得了了吧! February 22 Jude和那些花儿……(他们没有欢笑)福东强:脑积水,内置脑室腹腔引流管,难治性癫痫,双目失明,气管发育不良。这个小孩长得很可爱,但是却最令人担心,不知道什麽时候就会夭折。照顾他的妈妈很伟大,必须成天抱着他,吃饭也好喂药也好都是大难题。用药种类繁多,仅仅癫痫药就换了无数次的方案。喉咙里经常是‘呼噜呼噜’的响个不停,每天做雾化吸入,可还是每年冬天都得住院一两次。看着他的样子就觉得痛苦,有时候觉得如果我自己成了这种情况我甘愿死掉一了百了,可他还只是个两三岁的孩子。
党心爱:脑瘫,难治性癫痫。照顾他的妈妈也十分辛苦,经常要训练他走路,可是因为癫痫药的关系,身体像面条一样软,训练走路简直就是一项体力活,经常得抱啊提啊扶的。癫痫药的方案也换了无数次,我把北大医院的门槛都快给踏破了,可结果还是不理想,带他去医院也不容易,必复把轮椅也带去让人推着,阿姨给他起了个外号叫‘董事长’。我在的期间他癫痫发作时把门牙都磕掉了。
夏善:癫痫,双目失明。癫痫控制得还行,可有时候还是像多动症的孩子似的,总是跺脚,还边用手捶自己边大声叫。高兴的时候就傻笑,笑得口水直流的,不耐烦的时候老是唱《小草》,就是“没有花香,没有树高,我是一棵无人知道的小草……”
子良:青光眼,角膜白斑,眼球震颤,疑似自闭症。因为角膜大片白斑的关系,经常把手蜷成OK状通过小孔成像的原理来看物体。阴晴不定的孩子,听得懂妈妈说的话,大多数时候还是挺服从的,闹脾气的时候比谁都凶。从来就不说一句话,只有我带他去医院的时候就拖着我的手跟着屁颠屁颠的还咧着嘴不停的笑。
甄琳,甄光,王曾,福明:自闭症,双目失明。这些孩子在黑暗中,也没人知道他们的内心世界,无法感知他们的喜怒哀乐。 February 04 Jude和那些花儿……(students)党心艳,福利明,双目失明。一个英语发音超标准,另一个学习成绩总是第一。两个活泼的女生,却有着同样的惨痛过去,愤恨世界上居然有那么下流无耻的人存在,同时也为她俩任能相对健康的成长而感到高兴。不久以后将会被同一个家庭收养的他们应该会有美好的未来的,我相信着。
小光,双目失明。听说在以前的福利院完全没有接受任何教育,连基本的照顾都说不上,那么大的孩子居然都不会说话、走路,更不要说其他的了。现在他能稍显蹒跚走路了,还能在跑步机上锻炼身体,这已经是一个不小的奇迹了。
何春彬,双目失明。最正常不过的一个小姑娘了,叫她的时候总是会张大嘴傻笑,总是一副天真烂漫的样子。记得春玉的追悼会上,直到看见她哭着读给春玉的祷文时我才忍不住跟着哭了……
党文俊,角膜移植术后,仅左眼残余少许视力可以靠放大器看字。口头禅是"哎呀,真烦人",语速较快却辞不达意的家伙。有事没事见我就喊:"祝哥哥~"我回答的话她就会学我回答然后傻笑,不回答她又会说:"叫你都不做声"或者"哎呀,你怎么这样呀"。在孩子们中散播"祝哥哥特别好玩"这句话的第一人。 党小华,双目失明,大理石骨病。因曾患有脑积水所以头比正常孩子大,却十分的开朗,记得她说因为自己长得跟别人不一样所以常常被以前福利院的孩子笑话,她说别人越那么说她,她才更不能哭。所以她总是很大声很大声的笑,露出一口奇形怪状的牙齿,看她口腔牙平片的时候还是被吓到了,从没见过那么杂乱无章的牙齿,后来才知道这也是目前没有确切办法能医治的大理石骨病的表现之一。因为罕见的骨病而不能蹦跳,对很多东西过敏而不能随意的吃,脑积水留下的特殊面容和大脑瓜,这样一个双目失明的孤儿对着你露出笑脸的时候,那感觉很复杂……可是当她模仿甄光摇头晃脑的乱唱,还故意装出甜得腻味的声音叫你名字,还是会吧你逗得开怀大笑的。动不动就整一句"哎呦喂~~",不肉麻死你不罢休。 天元元,双目失明。老实到总是被比自己年纪还小些的小华欺负,那次把小华抱起来而会导致小华摔倒的可能性这个把柄不知道会被小华念叨到什么时候。碰到我就突然大喊一声"祝哥哥!"模仿Joanna咳嗽差点吧我笑到呛死。Bethel里除了眼睛看不见这点以外最无异与普通孩子的一个。 天利英,双目失明。不爱学习的她一直被遮掩于利琴的光芒之下。Bethel真正的大姐,教训起小孩子们来还挺有架势的。比我只小几岁,可是由于和社会接触太少,和普通的同龄人比起来欠缺的东西还是挺多的。和小孩子一样喜欢嘻嘻哈哈的用跟我打成一片后的强硬派语气责怪我说:"祝哥哥,你怎么这样呀!" 福利琴,双目失明。Bethel最懂事,最不可思议的孩子。学习很努力,不久前去美国读书了。走的那天大一点的孩子们和侯妈妈都哭了,对于那些孩子们来说那个最可靠最善解人意的大姐姐离开了,对于妈妈们来说见不着那个最懂事的大女儿了,还有对 Bethel Choir来说女主音走了。有人听说过盲人孩子会织毛衣吗?当我看见那件织成品的时候,实在是惊讶得拼命眨眼,连会织毛衣的明眼人也不一定织得有她好呢。Sarah说利琴可以听声辨位,我在想开什么玩笑那不是蝙蝠的能力吗,可Sarah坚持说利琴就是这么告诉她的,说在熟悉一点的环境里不拿盲杖时就可以打响指,然后听回声来判断周围有没有物体以及门在哪里。我听得一愣一愣的,硬是跑去试验,倒还真看到她左一个响指右一个响指的走过来,要是平时我肯定也就认为是无聊打打响指,那天故意不吭一声的走过去,靠近的时候她真的停住了,然后我保持着那个惊呆了的表情听见她喊:"祝哥哥呀。"我这个向来走路跟猫一样轻的人也彻底服了,可我还没开口就分辨出我是谁,这也太厉害了吧!Sarah说:she'll be famous someday.我有点相信那可能会成为事实,听说利琴去了美国以后还会和Steven Curtis Chpman那位数次Grammy奖的获得者合作演出。总觉得似乎有足够的理由相信任何发生在她身上的奇迹。
February 03 Jude和那些花儿……(preschool children)庐夏露,青光眼术后,带着厚重的眼镜。Bethel最被溺爱的孩子,可爱无敌,不知有多少人想要收养她。生人面前就是一个木纳的小可爱,跟你混熟以后十足一个无法无天的娇宝贝。可是令我难忘记的还是她的纯真善良的童心,永远也忘不了那次带她探望春玉,医院回来的路上她对我说:祝哥哥,我想跟春玉姐姐一起回家。
庐夏保,白内障术后,一只眼睛残余少许视力伴有眼球震颤。曾是Bethel最伤脑筋的小孩之一,被我成功降伏,可是没想到后来有变得越来越乖的趋势。在Bethel最早染上水痘并传染给我的小魔王。每次坐车一定会嚷着要跟我坐的小捣蛋鬼。
洪志伟,白内障术后人工晶体植入,Russell Sliver Syndrome罹患者,长期注射生长激素。尖着嗓子嚷嚷的小机灵鬼,哭了给他吃的就立马雨过天晴的家伙。志伟:"祝哥哥,那我先吃巧克力派行吗?"Jude:"不先喝完的话可没得吃罗!"
江小莉,双目失明。经常发出沙哑的笑声,除了眼睛的问题外,Bethel身体最健康的小朋友之一,一次也没跟我上过医院。
福春燕,双目失明。学前班力最大的孩子,给人印象最深的就是爱笑的傻大姐的个性和爱打别人小报告的毛病。经常碰到我第一句就是"祝哥哥,刚才心菊……"
党心菊,双目失明。Bethel学前班里老师公认最聪明的孩子,才5岁会背大段大段的三字经,好多唐诗,会算100以内的进位加减法,能用英语数数……前不久被一对美国的夫妇领养走了,能改掉不耐心的毛病的话真的是前途不可限量的小女孩。
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